Cancers et quelques pépites (très) maladroites

–  » J’ai une amie qui a un lymphome comme toi. Elle va très bien. Elle travaille et elle fait plein d’activités.

– Vraiment ? (sourire poli) Et c’est quoi comme lymphome ? hodgkinien ? non-hodgkinien ?

– Ah ça je sais pas. Mais elle est en pleine forme !

– Parce que tu vois, il existe plusieurs types de lymphomes. Le mien, par exemple, il est incurable à ce jour. »

(Lourd silence gêné).

Dialogue (de sourds) avec l’une de mes belles-sœurs. Le jour de l’enterrement de ma mère. J’aurais pu opter pour le masque social  : ne pas répondre, continuer à sourire…Mais, ce jour-là, j’ai pris une autre option. Je n’avais pas revu cette personne depuis 3 ou 4 ans. Je ne compte plus. D’ailleurs, je n’ai jamais aimé compter.

Il y a le milieu familial et ses remarques/comportements/pépites maladroits. Tout comme le milieu amical. Sans oublier le milieu médical.

« Bon courage ! »

Alors certes, c’est à la base un encouragement. Tous milieux confondus. Mais j’ai tellement entendu ces deux mots-là que je ne les supporte plus. Ils sont même devenus source de stress.

Dans le milieu amical

Après le choix d’une perruque :

« Alors tu ressembles à Mireille Mathieu ou à Dalida ? »

A propos de mon crâne chauve :

« On dirait un oiseau tombé du nid… »

« Ca va aujourd’hui Yul Brynner ? »

Ce nom ne vous dit rien ? Je vous présente Yul Brynner ^^

Au restaurant, avec mon ex, entre le plat et le dessert (et après que j’ai enfin retrouvé l’appétit après une perte de poids de 8 kgs) :

« Toi qui étais si mince, fais attention, t’es presque dodue maintenant. »

A propos de la chimio et de ses conséquences :

« Tu es forte, toi. Moi, à ta place, je n’aurais pas pu. »

Dans le milieu hospitalier/médical

Mon protocole de soins ayant duré 2 ans et demi, j’ai vu défiler plusieurs médecins et internes ainsi que personnel soignant.

Nouveau médecin pour l’auscultation avant le feu vert pour la chimiothérapie :

« – Vous n’avez pas votre dossier médical ? Il faut vous présenter avec votre dossier ! Tous les patients apportent leur dossier. Vous êtes la seule !

(C’est la première fois qu’on me demande mon dossier et c’est ma 6ème séance de chimio. Suis mortifiée.)

Visiblement, elle est pressée. Elle ne me regarde même pas dans les yeux. Elle est assise à son bureau, une externe est restée debout à ses côtés.

– Quel est votre traitement ?

Je m’efforce d’énumérer tous les médicaments et la liste est longue…Mais impossible de me rappeler ma dose d’Innohep. Elle s’agace. J’ai l’impression d’être une neu-neu (il faut souligner qu’on accuse une sévère perte des fonctions cognitives lorsqu’on est sous traitement).

– Ca doit être sur l’ordinateur…(moi en mode petite voix)

Elle cherche mon dossier. Visiblement je lui fais perdre son temps. C’est comme à la chaîne, elle a d’autres patients à voir dans un court laps de temps.

– Est-ce que je dois poursuivre les piqûres ?

(Depuis 4 mois, je reçois une piqûre tous les jours dans le ventre.)

– Comme je n’ai pas tous les éléments, ce sera oui.

Nouveau coup de massue. Je regarde l’externe qui fuit mon regard. J’ai l’impression qu’elle me punit comme une gamine parce que je n’ai pas mon dossier médical. C’est insupportable. Brusquement, je craque et je me révolte :

– Vous n’avez pas à me traiter de cette façon ! Juste avant une chimio. Vous me manquez de respect. Je n’ai pas à supporter ça en plus. Je m’en vais ! »

Je joins l’acte à la parole. Je n’ai même pas crié. Pas besoin. Quand je m’affirme, je m’affirme.  Pour la première fois, elle me regarde vraiment, elle semble très surprise. C’est elle le chef, le médecin, celui qui sait. Elle n’a pas l’habitude d’être contrée lorsqu’elle exerce son pouvoir. Le concept de patient partenaire inspiré du Canada n’est pas parvenu jusqu’à elle.

Elle me court après dans le couloir. Les infirmières et les aides-soignantes nous regardent passer médusées. Moi si calme, si patiente d’habitude…

Je ne suis revenue qu’à la condition qu’elle me présente ses excuses. Mais aussitôt revenues dans le bureau, elle enchaîne :

–  « Vous êtes partie comme une furie. Vous vous rendez compte que vous avez besoin d’une aide psychologique.

– Stop ! Ne recommencez pas. Le mot « furie » est fort …Je vous présente moi aussi  mes excuses d’être partie. Mais vous devez tenir compte de l’état émotionnel de vos patients dans votre pratique de la médecine. J’ai peut-être besoin d’une aide psychologique mais dans ce cas-là on est deux. »

Même médecin quelques semaines après :

Métamorphosée. Elle me sourit, elle est très joviale. Elle a les résultats du nouveau scanner. Mais elle ne me regarde pas dans les yeux.

– » Je suis contente de vos résultats. Pas vous ?

(Silence) Elle insiste :

– Pas vous ?

C’est une vraie pile électrique. Son malaise me rend mal à l’aise.(Omg elle doit être shootée ^^). On ne demande pas à un médecin d’être froid mais un minimum d’empathie en plus d’être un bon patricien. Là c’est trop exubérant pour être sincère et naturel. Je pense que je lui fais peur. Comme la première fois, elle ose à peine m’ausculter. (Normalement ils palpent le cou, les aisselles, l’aine et le ventre…) Son comportement, encore une fois, est inadapté à la situation.

Bon, je vais être sympa. Je finis par répondre :

– Si, si… »

Nouvel interne :

Auscultation avant traitement. Il faut renouveler les ordonnances. Tout se passe bien (et en général je dois dire que cela se passe bien) jusqu’à…

-« Pourquoi une infirmière à domicile ? C’est pas économique. Je suis soucieux de faire faire des économies à la sécurité sociale. A domicile, on peut considérer cela comme du confort. Ce n’est pas vraiment utile.

C’est un cauchemar. Le type en face de moi me parle d’économie dans un hôpital et de « confort » ! Il veut faire des économies sur le dos de patients atteints d’une grave maladie quoi. Ce n’est pas vraiment l’endroit. Je vais devoir me déplacer, prendre ma voiture (je n’ai pas conduit depuis des mois)  pour subir ma prise de sang habituelle (5 tubes à remplir), dans un centre, de bonne heure, à jeun, au milieu d’autres personnes alors que je suis en déficit immunitaire…sans compter l’état d’épuisement généré par un long traitement. Je ne m’en sens pas capable. Ca a l’air simple mais à l’instant présent c’est au-dessus de mes forces.

Impossible pour moi d’argumenter. Suis sidérée. Malgré moi, les larmes me montent aux yeux. Les mots manquent lorsqu’on se sent fragilisé et vulnérable. Je n’arrive qu’à exprimer maladroitement ma révolte :

–  Du confort ? Ah non ! Faites ce que vous voulez. J’irai ou je n’irai pas… Je peux m’en aller aussi. Vous ne vous rendez pas compte.

Je ne suis pas fermé à la discussion. Je ne suis qu’un interne, j’essaie de comprendre. Je ne suis pas passé par une chimio. »

Finalement il a coché « à domicile ».

Un aide-soignant :

« Y a personne ! »

Le regard de l’aide-soignant a glissé sur moi en rentrant dans le box.

Suis-je donc devenue une si petite chose qu’on ne me calcule même plus ?

De quoi ai-je l’air avec ma perf dans ma chambre implantable ?

Si insignifiante que je deviens « personne » ?

Je suis là depuis des heures, toute seule ce jour-là car je me suis isolée des autres (et oui la maladie ce n’est pas chic), avec mon moniteur qui fait du bruit, avec mon foulard sur la tête qui me tient trop chaud mais que je ne quitterai pour rien au monde devant les autres, avec mes 40 kgs toute mouillée, sans cils, sans poils, le teint pâle, avec deux ongles qui manquent à l’appel…et ma poche à vomi.

Déjà que j’ai l’impression de disparaître petit à petit…

Le choc passé, je murmure pour moi-même :

« Ben si, y a Moi, pauvre con… »

Et je suis encore v i v a n t e.

 

 

Le médecin du travail :

Reprise du travail. Après la peur de mourir, c’est la crainte de ne plus être à la hauteur dans son boulot. Et d »autres soucis viennent s’ajouter, administratifs ceux-là et financiers bien sûr. Demande d’allègement de service refusé. Mon dossier était complet pourtant et remis en temps voulu. Document RQTH (reconnaissance de travailleur handicapé ) compris. Bravo l’Education Nationale qui sait si bien (mal)traiter son personnel ! 2 mois pour obtenir un rendez-vous et plus d’un an après ma reprise…No comment.

-« Quels sont vos symptômes ?

J’ai la gorge nouée. Je lui donne un nouveau certificat médical qui décrit mes symptômes.  J’ai beaucoup de mal à parler de ma maladie et encore plus durant cette période. Je me sens comme diminuée, non seulement physiquement mais aussi intellectuellement. Et avec cette épée de Damoclès sur la tête.

-Pour que je puisse appuyer votre demande il me faut des éléments.

– Mais vous m’avez dit au téléphone que vous aviez mis « avis très favorable » à ma demande.

– Je ne donne qu’un avis. Ce n’est pas moi qui décide. Et puis on ne donne pas un allègement avec un temps partiel.

– La circulaire dit le contraire. (Je lui tends le document).

– Je ne savais pas. Je peux la garder ? (J’acquiesce de la tête)… Alors quels sont vos symptômes ?

Je lui tends une plaquette informative. J’arrive à peine à parler tant la tension dans la pièce est palpable. Je sens son malaise que j’interprète comme de l’hostilité.

– Ma pathologie est décrite ici.

– Je n’ai pas besoin de ça, je connais cette maladie,  je suis médecin.

Elle me rend la plaquette. Elle ne se rendra pas non plus à mon invitation au colloque d’information sur ma pathologie que je co-organise cette année-là en tant que bénévole et à laquelle mon oncologue participe.

– Vous savez, je suis humaine, mais cela ne dépend pas de moi. »

Tout est dit. Personne n’est responsable.

Je vais apprendre par la suite que l’Education Nationale n’accorde pas d’allègement de services à son personnel atteint de maladies graves comme un cancer ou une sclérose en plaques (à moins d’y être contrainte par le Tribunal administratif)…Elle réserve cela à des pathologies plus légères susceptibles de bien évoluer.

«  »Les personnels enseignants confrontés à une altération provisoire de leur état de santé peuvent solliciter un allègement de service ».  » (Circulaire du 12/10/2018-DRH- Académie de Bordeaux)

Pour tous les autres, c’est marche ou crève.

Dans le privé, il y a d’autres moyens de maltraiter les employés. Par exemple, cette personne « technicien de surface » dont le CDD n’a pas été renouvelé alors qu’elle était en rémission d’un cancer.

On vit dans un monde de fous…

(J’ai tenu un journal de bord pendant mon protocole de soins  ce qui m’est bien utile car les traitements altèrent sérieusement les fonctions cognitives. Ce témoignage est un extrait.)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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