Event Arsep : informer sur la sclérose en plaques

Depuis 2 jours et encore aujourd’hui, un event musical est organisé sur Second Life, avec la webradio Slive Radio, pour sensibiliser et informer les sliens sur la sclérose en plaques et recueillir un peu d’argent pour reverser à l’ARSEP, Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques. A cette occasion, 24 DJ internationaux  se succèdent.

En France, ce sont 80 000 à 100 000 personnes qui sont touchées par cette maladie.

J’ai rencontré la marraine de cette opération, Douceur Python ou DJ Douce Etoile.

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http://maps.secondlife.com/secondlife/SAS%20La%20Rochelle/97/23/1502

Il est toujours important de se renseigner lorsqu’un event caritatif est organisé sur la plateforme. Par expérience, je sais que certaines personnes font du rp (role play ou jeux de rôle) même avec des causes rl. Cela me dégoûte (le mot n’est pas trop fort) mais c’est ainsi.

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui se caractérise par une destruction progressive des neurones. Cette maladie du système nerveux entraîne une perte  de myéline, substance qui entoure les nerfs et assure la transmission rapide du système nerveux.

Cet événement ou event est attesté par J.F de Leusse, Président de la Fondation ARSEP, qui déclare « avoir été informé de l’événement organisé sur internet, via la plateforme Second Life » , et les organisateurs s’engagent à reverser les lindens (monnaie de second life) récoltés sous la forme d’un tipjar pour les reconvertir en euros et les envoyer à la fondation.

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Marraine de l’opération, Douceur Python est elle-même atteinte par cette maladie.

Peux-tu décrire une journée qui correspond à ton quotidien ?

Cela  dépend d’une journée à l’autre car on ne sait jamais comment on va se réveiller le matin, c’est une maladie où on ne peut pas avoir trop de projets.

Une journée type c’est se réveiller  lentement, se lever et commencer à marcher avec perte d’équilibre, se mettre aux tâches ménagères et au bout de trente minutes faut déjà se reposer car on est lessivé, comme si l’on venait de faire un marathon. La sclérose en plaques c’est beaucoup de fatigue.

Que peut apporter selon toi Second Life à des personnes malades ?

Personnellement,  SL m’apporte du bonheur, car en réel je me sens exclue, et heureusement que j’ai internet et SL sinon mes journées seraient longues.

Comment réagissent les autres personnes à l’annonce de la maladie ?

Ca dépend si la personne de l’entourage connait la maladie ou pas, car c’est encore très inconnu et vaste comme maladie. Bien souvent quand j’annonce que j’ai une sclérose en plaques on me rétorque « tu vas être en chaise roulante ? » et quand on explique la maladie les personnes sont dépitées.

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Les dégâts causés par cette maladie entraînent à long terme un handicap plus ou moins lourd et parfois une mobilité réduite chez ceux qui en sont atteints.

Bien que la sclérose en plaques fasse partie des maladies incurables à ce jour, la recherche médicale a permis de trouver des traitements qui atténuent les symptômes et qui ralentissent la progression de la maladie.

Il est facile de dire qu’il faut garder espoir mais c’est le seul moyen pour avoir le courage de se lever chaque matin et de trouver la force de se battre.

Vous pouvez donc si vous le souhaitez faire un don sur second life ou verser directement à l’ARSEP : http://www.arsep.org/

 

 

 

 

 

 

 

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3 réflexions sur “Event Arsep : informer sur la sclérose en plaques

  1. Douceur Python me demande de bien vouloir transmettre son message :
     » Un grand merci à toute l’équipe de Slive Radio (Marvhen, Aurore, Marie, Sergio, Doumé, …..toute la team avec à sa tête Mickeala Praga, au président de l’ARSEP Mr Jean Frédéric de Leusse qui a accepté que l’on fasse cet event, à Vanessa Tucci, correspondante pour les manifestations pour l’Arsep, à tous les DJ’s qui ont fait l’évent, aux créatrices de vêtements qui ont reversé leurs fonds à l’ARSEP, Candynette, k.mi, Lili, merci à Etoile16 Food pour nous avoir laissé le terrain gracieusement, à tous les boss qui nous ont laissés poser notre tip jar dans leurs clubs.
    Un Event qui a été vécu avec plein d’étoiles dans les yeux, d’espoir, de pleurs de joie, d’humour, un petit peu de tensions mais une très belle aventure que vous m’avez fait vivre là, un grand merci à vous et à tous les donateurs….d’ailleurs je ne peux les compter tellement vous étiez nombreux. C’est peut-être une plateforme de jeu second life mais une mobilisation et un soutien extrêmes.
    Au nom de l’ARSEP et de tous les Sépiens et Sépiennes, je vous dis un grand merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiii. « 

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