Défi Ice Bucket

La Maladie de Charcot est une maladie terrible qui entraîne une paralysie progressive, autrement dit on devient peu à peu prisonnier de son corps, et en perdant le contrôle des muscles des membres et des voies respiratoires, on ne peut plus ni parler, ni manger, ni marcher. Elle touche environ 6000 personnes en France.

A ce jour, il existe seulement un médicament qui ralentit le processus.

Défi Ice Bucket

« Il ne s’agit pas seulement de se renverser un seau d’eau sur la tête, il faut aussi ne pas oublier de faire un don pour la recherche sur cette maladie et parler de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) », Yves Tronchon, Directeur délégué de l’association ARSLA.

http://www.arsla-asso.com/sla-sclerose-laterale-amyotrophique-fr/a-la-une.html

Depuis le 10 août, cette maladie orpheline est mise en lumière sur les réseaux sociaux, et sur JOL sous forme d’un défi que m’a lancé Doudi, une collègue blogueuse : http://forums.jeuxonline.info/showthread.php?t=1274551

Même si je reste partagée sur ce type de buzz médiatique parce que c’est triste de penser qu’il faut tout cet abattage pour mobiliser les énergies et la solidarité, que cela paraît bien dérisoire voire indécent mais…force est de constater que grâce au Ice Bucket Challenge, les dons ont triplé en 4 jours par rapport à l’an dernier, ce qui n’est pas négligeable lorsqu’on sait que l’association ne reçoit aucune aide de l’Etat, ni pour la recherche, ni pour améliorer la qualité de vie des patients.

Les personnes atteintes par cette maladie veulent une reconnaissance. Alors, laissons de côté nos états d’âme et surfons sur cette vague d’autant plus qu’elle ne durera que le temps d’un été.

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3 réflexions sur “Défi Ice Bucket

  1. Pingback: Ice bucket challenge virtuel | +BLSL
  2. L’astrophysicien Stephen Hawking qui souffre de la maladie de Charcot depuis 20 ans et qui a perdu la faculté de parler, a dévoilé lors d’une conférence le 2 décembre un nouveau système amélioré de communication baptisé ACAT qui permet de parler avec une voix synthétique. Hawking et Intel ont décidé d’offrir cette technologie en open source à tous ceux qui en ont besoin.
    « La médecine n’est plus capable de me soigner, je m’en remets donc à la technologie pour m’aider à communiquer et à vivre », a expliqué le professeur.

  3. Nouvelles récentes : « Selon un décompte réalisé en juillet dernier par l’association ALS, une soixantaine de projets de recherche ont ainsi été financés grâce au défi. Outre la recherche, les dons profitent directement aux patients. Pas moins de 23 millions de dollars ont été versés aux patients – pour les aider à acheter le matériel nécessaire (cannes, fauteuils…) – et aux équipes de soignants qui les prennent en charge. Dans la même idée, 10 millions de dollars sont destinés à former les médecins à la maladie et à sensibiliser le grand public.
    En France, la mobilisation a été moindre, mais tout de même appréciable. L’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA) a ainsi récolté 150 000 euros grâce à l’Ice Bucket Challenge. »

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